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敲开自闭症女儿的心门

日期: 2012-1-4 15:59:59   阅读:

敲开自闭症女儿的心门
J 姜红

  1996年8月中旬,外面骄阳似火,我的心却如置冰窟,送走了与病魔斗争4年的丈夫,看着身患重度自闭症的女儿晶晶,我的心在滴血。
  女儿两岁多时,被医院诊断为自闭症(又称孤独症)。因为当时丈夫生病需要我全身心的照顾,无可奈何,我们错过了女儿康复的最佳干预期(0-6周岁),致使7岁的晶晶成了重度自闭症孩子。恰恰此时,单位面临改制,自己即将下岗。三重压力,让我难以想象今后的生活会是什么样?当时我很茫然,看着女儿可爱的小脸,只能把所有的眼泪往肚子里咽。就在我无助痛苦的时候,溧阳妇联娘家人给了我信心和力量。她们见我爱好看书和买书,家里还存放了许多书籍,便想方设法帮助我开了一家小书店,解决了我们母女俩的生活问题,并为我联系周边城市的康复中心,使女儿得到了最佳的康复煅炼指导。

w 缄默女儿,执着妈妈

  自闭症孩子就像一颗遥远的星星,只按照自己的运行轨迹运动,他们不会表达自己的意愿,女儿晶晶也是如此,她没有语言的主动性,平时只会自言自语,而且一般在清晨4点左右。我观察发现,女儿的自言自语,基本上都是大人白天的对话内容,原来女儿在模仿大人说话呀。为了鼓励女儿说话,每当她开始自言自语时,我就试着去接她的话。如果我接对了,她会朝我咯咯地笑;如果接错了,她则会停下来,过一会儿再接着自言自语。
  于是,我每天都坚持和女儿进行两三个小时的对话,一年的时间过去了,功夫不负有心人,女儿终于开始和我进行语言交流了,她说的话我基本上都能明白。为了锻炼女儿的语言表达能力,我常有意识地带她到一些公众场合,如儿童乐园、附近的居民活动室等,鼓励她和别人交流对话。自闭症儿童与人交流时,经常会控制不住地乱说一气,所以我尽量引导女儿顺着常人的思路去说。如果她觉得厌烦或累了,我会示意她停止交流,给她一个休息、调整的空间。
  就这样,我们母女坚持了十几年的语言训练,晶晶和大家的交流越来越好,现在已经能和亲近的人进行一些简单的交流应答,在家里会用正确的词汇来表达她的想法。前段时间,她哥哥给她买了一台DVD,我觉得她用不到,就把这个DVD作为礼物送给了我的外甥女,晶晶知道后非常不开心。她对我现在的爱人(晶晶叫他伯伯)说,自己想要一台DVD。我爱人满足了她这个小小的要求,拿到向往已久的DVD时,晶晶露出无比欣喜的神情:“伯伯最好,妈妈最坏,喜欢妹妹不喜欢晶晶。”看着女儿会用语言表达自己的喜怒哀乐,我难抑激动之情,因为我终于走进了晶晶的世界,她不再是“星星的孩子”。

w 自理是收获,鼓励是动力

  与正常儿童不同,自闭症儿童基本的生活能力很难随着年龄而增长,需要积极的教育训练来协助。
  晶晶小时候,我就很注意对她进行精细动作方面的训练,她的动手能力比其他自闭症孩子要强,我对她的要求就是自己的事情自己做。做家务时,我会先和她一起做,当她看着好奇想自己做时,我就放手让她做。比如洗衣服,她会认真地在水池里反复清洗;洗衣机用半自动的,告诉她先做什么后做什么。每次吃过饭后,我们母女俩一起收拾饭桌和碗筷,洗碗的事她包了。刚开始学洗碗时,因为她不知道小碗要放在大碗里,所以总会将碗打碎,在发生这种情况后,我没有责怪她,而是让她小心不要弄伤手指。并且耐心地讲解,告诉她小碗小,大碗大,所以小碗应该放在大碗里,这样摆放就不会把碗摔碎了。然后指导她再重新做一遍,直到做对了为止。
  每个周末,我们母女俩都会去农贸市场买菜,晶晶很喜欢这个安排,总是提醒我买肉馅和馄饨皮,因为晶晶会包馄饨,她要包给我们吃。在买菜的时候,我特意鼓励她和卖菜的阿姨交流,也许是我们常去的缘故,那些阿姨都认识晶晶,对晶晶也很友善。
  看着晶晶在生活自理能力方面的提高,我对她更有信心了。

w 心理优化,远离孤独

  我不想让女儿做一个“星星世界”里的孤独者,我利用一切外出的机会带着女儿,教给她与人交往的礼仪,并及时制止她不合时宜的举动;同时也婉转地告诉别人关于女儿的病情及其特征,希望得到别人的谅解和帮助,不要刻意地疏远我们。我不想让女儿觉得自己在他人眼里是个“特殊人”。
  由于我的耐心和坚持,女儿交到很多朋友。遇到认识的人时,女儿会主动用自己的方式去打招呼,例如她会拍拍别人的肩膀,拉拉别人的衣服来向别人示好,或说几句简单的问候语等。晶晶对这种短暂的互动很向往,这也是女儿慢慢脱离自闭状态的一种好现象。
  自闭症孩子的情绪是不稳定的,所以我在生活中处处留意女儿的心理变化,发现问题时给予及时的纠正和疏导,避免加重病情。
  因为女儿从小是我一个人一手带大的,我们母女俩相依为命,所以晶晶对我的依赖和信任超过了同龄的孩子。我意识到这是一个严重的问题,不利于她的健康成长,所以我决定对女儿实施心理断奶。我请了一个专职阿姨来照顾晶晶,白天都由阿姨陪着她,我有意躲避,使她能渐渐与外人长时间相处。一开始,她很抵触,比较闹人,我和她约定,如果表现好就给她奖励,例如去吃肯德基,去书店或买洋娃娃。经过两年左右的努力,晶晶终于慢慢地心理断奶了。
  自闭症的孩子相对来说,心理承受能力都比较弱,因此我在对孩子严格要求时,始终以鼓励教育为主,但是也坚持原则。例如:晶晶现在所在的训练中心是全托,周末才能回家。晶晶开始很不乐意,不肯住在那里。我没有批评她,而是和她商量,以退为进:每天的晚饭可以回家吃,但是晚上不可以住在家里,否则以后晚饭都不能回家吃。在我的坚持下,晶晶逐渐适应了晚上住在训练中心。从今年开始,我又提出了新的要求:平时的晚饭不可以回家吃,但周末可以回家吃。
  现在,晶晶正在不断地康复、不断地进步。在妇联等部门的关心下,我投资创办的溧阳市首家民办残疾人康复中心———慧心康复中心,也正在帮助着一批残障儿童学会生存、学会做人,使其能够融入正常群体,回归主流社会。我有信心,因为我在践行母爱的真谛,因为我身后有妇联和各界爱心人士的倾心支持。只要有爱在,我一定能一步步成功敲开自闭症孩子心灵世界的大门。
  (作者曾获常州市第三届“十佳母亲”、溧阳市“十佳道德模范”等荣誉称号。)
  (感谢溧阳市妇联对本文的大力支持)
图片由本文作者提供
编辑 朱璐 zhulu83@126.com

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